БУДНАЕРА
⌕

Знаете ли какво подкрепяте, когато приемате предизвикателството АЛС – Ледена кофа /ALS Ice Bucket Challenge/?

За броени седмици предизвикателството „Ледена кофа” – за събиране на средства за ALS Асоциацията помете социалните мрежи и общественото пространство. Знаете ли обаче какво подпомагате със дарените средства?

 

ALS е акроним за Амиотрофична латерална склероза, известна като „болест на Лу Гериг.“ Първо накратко – какво представлява амиотрофичната латерална склероза /ALS/, или болестта на Лу Гериг? – Неврологично заболяване, при което се наблюдава прогресивна дегенерация на моторните неврони /нервни клетки в главният и гръбначният мозък/ в следствие – парализа и смърт на заболелия индивид. Според някой учени има връзка между наличието на глутамат или следи от пестициди в кръвта и ALS. Според други терапията със стволови клетки помага, но истината е, че до сега не е открит начин да се спре дегенерацията на невроните, ако е започнала веднъж. Повече за ALS може да прочетете тук: http://profit.bg/news/Kolko-pari-subraha-ot-ALS-ot-predizvikatelstvoto-s-ledenata-voda/nid-127478.html и тук: http://bg.wikipedia.org/wiki/.....

Според създателите на предизвикателството изхода от болестта винаги е фатален, и за нея не е открито лекарство. Затова призовават хората, да дадат своя принос към Асоциацията ALS за финансиране на научните изследвания – за да се намери лек срещу болестта. За периода от 29 юли до 22 август Асоциацията е събрала 53,3 милиона долара от дарения, след като стартира кампанията. За съжаление създателя на самото предизвикателството беше сполетян от нелеп инцидент – http://www.24chasa.bg/Article.asp?ArticleId=4255922, и не можа да се порадва на приживе на „успеха” на кампанията.

Ето как самата Асоциация ALS за борба с опасната болест описва своята „мисия“: Основана през 1985 г., Асоциацията ALS е единствената национална организация с нестопанска цел, за борба с болестта на Лу Гериг на всеки фронт. От водещи в световен мащаб научни изследвания, предоставяне на помощ за хора с ALS чрез национална мрежа, координиране мултидисциплинарна грижа чрез сертифицирани центрове за клинични грижи, и за насърчаване на държавните партньорства, Асоциацията дава надежда и подобрява качеството на живот на заболелите от ALS, като същевременно търси нови методи за лечение и превенция на болестта. Асоциацията ALS има водеща роля в научните изследвания, грижи, общественото образование и обществения ред – като дава помощ и надежда на тези, който се срещат с болестта от първо лице. Асоциацията предоставя комплексни услуги на пациентите, както и подкрепа на ALS общността. Източник: http://www.alsa.org/

Къде обаче, ще отидат парите от дарения и ще допринесат ли наистина за лечението на ALS? Това наистина е интересен въпрос. Може би ще се изненадате, че от самата ALS Асоциация твърдият, че само 27% от средствата отиват за изследвания.

Източник: http://www.alsa.org/about-us/financial-information.html

Намерихме и данъчни декларации от 2013 година, за да погледнем по-отблизо как Асоциацията изразходва средствата си. Тук са заплатите на ръководството на групата:

Общо за административни разходи, както се вижда в графиката по-горе, са били отделени малко под $ 2 000, 000. За графа „Други възнаграждения и заплати“  са били $ 3,6 милиона. Още половин милион долара са отишли за „пенсионни планове“ и „социалните придобивки на служителите.“ Разходи за труд на „не наети на щат служители” т.е за хонорари, са били изразходвани около $ 4,000,000.  Графа „пътни разноски“ надхвърля $ 1.3 милиона. Така общите разходи за труд на Асоциацията през 2013 година са били около 12,5 милиона долара, т.е. половината от получените приходи в размер на 24 милиона долара – за 2013 година. Над 50% от това, което получава Асоциацията ALS отива за заплати и пътни разноски на служителите, които работят за сдружението, въз основа на тези данъчни декларации. Къде отиват останалата част от приходите? Почти 1 милиона щатски долара са били похарчени за „лобиране“ (Schedule C Част II 2а). Ето какво пише за техните „усилия” за лобиране: „ Целта на нашето застъпничество на програмата, е да се изостри чувствителността на законодателите, и да получи тяхната симпатия. Да събуди съчувствие към тежкото положение на жертвите на АЛС, пациентите и техните семейства, както и да повлияе на законодателството по отношение на усвояването на федерални фондове за ALS изследвания и разходите за използването от пациенти, на лекарства „сираци“ /за тези от вас който не знаят, какво представляват лекарствата сираци http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/orphan_drugs/index_bg.htm /. Най-голямата сума от останалите средства е отишла за: „Грантове и друга помощ на правителства и организации в Съединените щати“ (част IX линия 1) – $ 6,200,000. Тази сума е детайлизирана по Схема 1. Почти всички от получателите на парите са медицински училища, със силни връзки във фармацевтичната индустрия. Асоциацията ALS е започнала дейност през 1985 г., и до момента все още не са инвестирали в нови лекарства за ALS. Един от последните неуспехи е лекарството Dexpramipexole Biogen, за което обаче спряха изследвания в началото на 2013 г. Въпросното лекарство е в научни изследвания повече от 10 години, при прогнозни разходи от между 75 милиона и 100 милиона щатски долара! Разработките за Dexpramipexole Biogen са изоставени в последният етап, поради слаби резултати. Източник http://online.wsj.com/news/articles/SB...

Ако вие сте „За-живота” и приемете предизвикателството за ALS, вие подкрепяте и научните изследвания със стволови клетки от умишлено абортирани ембриони. Основна работата на Асоциацията ALS в раздел „Научни изследвания“ е разработването на нови фармацевтични лекарства. Това включва и изследванията на стволови клетки. Тук може да видите и подробности за едно от възложените изследвания http://www.alsconsortium.org/trial.php?id=12 . От текста става ясно, че наистина натрупването на глутамат в мозъка и гръбначният стълб е една от основните причини за заболяването. Пише също така, че използваните стволови клетки за лечение са от 8 седмичен човешки ембрион /бременост на два месеца/, взети със съгласието на майката.

Има ли алтернативи за лечение на ALS? Да! Но за тях няма да ви каже нищо благотворителната организация с нестопанска цел, в подкрепа на фармацевтичната индустрия. Това е историята на Кларънс, и нейният опит в използването на кокосово масло, за предотвратяване на прарализирането на мускулите: http://healthimpactnews.com/2012/coconut-oil-reverses-amyotrophic-lateral-sclerosis-als/  Кокосово масло може да се използва в строго кетогенна диета, която е доказано успешна при лечение на болестта на Алцхаймер, на Паркинсон, диабет, и рак и други. /За тези който не знаят какво е кетогенна диета http://ketogenicdiet.hit.bg/ketogenic_diet.html/  Принципите на кетогенната диета са напълно различни от философията на фармацефтичните компании. Според тях  ALS е „генетично заболяване.“ Повечето от настоящите изследвания за борба с болестта с кетогенна диета, започват с предположението, че причините за съвременните „нови” заболявания са предимно метаболитни, а не генетични. И са причинени от неща като – лошо хранене, вредни въздействия, токсини в храната ни и околната среда, и т.н.

В момента виждаме успехи при практикуване на нелекарствените методи, при страдащите от ALS. Още един пример може да видите тук: http://healthimpactnews.com/2014/deanna-protocol-offers-nutritional-program-to-slow-or-stop-als/ Този хранителен режим е имал голям успех сред много потребители, но за него няма да намерите никаква информация  в научноизследователската дейност на ALS Асоциацията, за съжаление. Над 500 публикувани проучвания върху природните методи за лечение на ALS, може да видите тук: http://www.greenmedinfo.com/disease/amyotrophic-lateral-sclerosis  Тези наблюдения, са отхвърляни и незачитани умишлено от благотворителните организации, който подкрепят фармацевтичната индустрия.

Благотворителността и забавни дейности като „Заливане с ледена кофа”, може би ни дават чувство за принос към нещо добро и полезно, но „благотворителността” и човешкото съчувствие често е било използвано. Проучването на дейността на ALS Асоциацията и на данъчните декларации на нейните ръководители е един добър начин да разберем – къде всъщност се харчат парите Ви.

източник http://healthimpactnews.com/2014/als-ice-bucket-challenge-do-you-know-what-you-are-supporting/


https://www.facebook.com/pamelaanderson/photos/a....

Памела Андерсън отказа да участва във „леденото предизвикателство”. Тя обвинява и Асоциацията ALS заради финансирането на опитите с животни, които се провеждат в търсене на лекарство против ALS. Според нея методите са жестоки и безплодни. Има ли право г-жа Андерсън за това свое мнение? Отговорът е ДА. В статия от Хъмфингтън поуст http://www.huffingtonpost.com/aysha-akhtar/does-pamela-anderson-have_b_5704971.html Айша Акхтар – невролог, специалист по обществено здраве, разказва как точно се провеждат опитите с животни за ALS:

– Значителна част от парите за иследвания се използват за създаване на така наречените животни „модели” на ALS. Проблемът тук обаче е, че ALS е уникално човешко заболяване. Изследователите изкуствено създават животни, които показват някои симптоми, които приличат на ALS. Но, животните „модели“ само имитират заболяването. Учените докарват по ужасни начини някакви симптоми у животните, който само приличат на симптомите на ALS у човека. Но причините за симптомите при човека и при опитните животни се различават. По този начин тези животински модели, са изключително лоши заместители за изучаване на уникални човешки болести. Така например, в продължение на десетилетия, изследователите посветиха вниманието си към генно инженерство – беше създадена SOD1 – мишка „модел“ за изучаване на ALS. Чак през последните години обаче беше открит един недостатък на тези мишки – тяхното заболяването не е било в съответствие с най-често срещаната форма на ALS у хората. След четиридесетсет години от използването на този стандартен ALS модел – мишка SOD1, – всички лекарства, които били ефективни при тези животни са показали слаби резултати при хора. С две думи – експериментите с животни не са успели отново.

След като признават проблемите с мишката-модел SOD1, както и малкото й значение за борбата с ALS, изследователите създават друг модел: – мишката TDP43. Ново проучване обаче показва как и тези TDP43 мишки се различават от основните симптоми при човешката болест. Например, при пациенти с ALS, възниква прогресивна парализа след определено време. Но при мишките TDP43, прогресивна парализа не се наблюдава. Тези мишки обикновено почиват от чревни обструкции, докато при хората с АЛС, леталният край настъпва от загуба на мускулна маса и невъзможност за дишане. От създадените до тук „животински” модели става ясно, че е невъзможно да се намери лекарство за ALS по този начин. Така че, сега какво следва? Създаване на нов модел? Опити с маймуни? Ясно е, че това не работи. За това обаче десетилетия наред, отиват милиони долари. Само и само да се експериментира – независимо, че няма резултат. Колко дълго можем да продължаваме, да правим повече от същото? Има една стара поговорка: „Когато не можеш вече да излезеш от дупката – спри да копаеш надолу”. В действителност, най-голямият ми страх е, че може би е намерен лек отдавна, но той е бил забравен и изоставен бил изоставен, заради опитите с животни.

Може да намерите доктор Акхтар във Фесбук и Туйтър – DrAyshaAkhtar

https://www.facebook.com/DrAyshaAkhtar?fref=ts

Цялото: anonybulgaria.wordpress.com